Brukernes tillit må ikke bli prisen for tilskudd

Johanne Frengen og Henrik Larsen deltok fra FFHR på samlingen for bruker- og pårørendeorganisasjoner på Litteraturhuset i Oslo 20. oktober. Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse arrangerte dagen sammen med LEVE, A-larm, Personlighetsalliansen og LY. Kunnskapsinnhenting, brukermedvirkning og menneskerettigheter sto sentralt.

Presentasjoner fra WSO og Erfaringskompetanse ga innblikk i arbeid med erfaringsundersøkelser. Guri Hestflått Gabrielsen fra Likestillings- og diskrimineringsombudet belyste betydningen av CRPD. Vi tok med oss både faglig påfyll og spørsmål om hvordan forventningene til organisasjonene skal kunne oppfylles på en trygg måte.

Når erfaringer blir et vurderingskriterium

Dette er spørsmål vi kjenner igjen fra søknadene til Helsedirektoratet. Der blir vi blant annet bedt om å svare på:

«Beskriv hvordan bruker- eller pårørendekunnskap som er innhentet på individnivå anvendes på gruppenivå.»

«Beskriv hvordan dere innhenter og systematiserer bruker- eller pårørendekunnskap.»

Innsamling, systematisering, bruk og formidling av erfaringskunnskap inngår i vurderingen av søknader om driftstilskudd. Organisasjonene skal også beskrive dette arbeidet i rapporteringen. Det gjør kunnskapsarbeidet til en konkret del av det vi blir vurdert på.

Vi deler ambisjonen om at denne kunnskapen skal få større betydning. Den kan avdekke svikt som ellers ikke blir synlig, utfordre etablerte sannheter og vise hva som faktisk hjelper. Fortellinger om manglende oppfølging etter behandling kan for eksempel løftes til et samlet innspill om bedre overganger og ettervern.

Spørsmålet er hvordan arbeidet skal organiseres, hva som forventes av den enkelte organisasjon, og hvilke ressurser som følger med.

Tilskuddsregelverket sier ikke uttrykkelig at alle organisasjoner må gjennomføre egne forskningsprosjekter eller etablere registre med helseopplysninger. Likevel er vi bekymret for at forventningene kan bli tolket som et press mot stadig mer omfattende dokumentasjon. Vi etterlyser en tydelig anerkjennelse av at organisasjonene kan bidra til kunnskapsgrunnlaget på forskjellige måter.

Kunnskapen springer ut av tillit

Mye av erfaringskunnskapen begynner i en samtale der noen ber om støtte, eller forteller om noe vanskelig. En bruker deler kanskje en opplevelse av avvisning. En pårørende forteller om belastninger hjemme. Det som blir sagt, er gitt i en bestemt sammenheng og i tillit til den som lytter.

Når fortellingen senere skal registreres, analyseres og brukes til andre formål, krever det nye vurderinger. Et samtykke til én aktivitet dekker ikke automatisk all senere bruk. Opplysninger om helse kan være underlagt strenge regler selv om navnet er fjernet.

Gjennom arbeidet med våre egne systemer har vi opparbeidet oss mye kunnskap om dette ansvaret. Det har gjort oss mer oppmerksomme på hvor lett en organisasjon kan havne i krevende situasjoner, med de beste intensjoner og i god tro.

En fortelling kan være gjenkjennelig gjennom kombinasjonen av sted, tidspunkt og særegne hendelser. Pårørendes beskrivelser kan også røpe opplysninger om andre enn dem selv. At resultatene til slutt presenteres på gruppenivå, fjerner ikke ansvaret for behandlingen som har skjedd før publiseringen.

Samtidig opplever vi at personvernkravene noen ganger kan gjøre rommet for ærlige og ufiltrerte erfaringer for trangt. Detaljen som må fjernes for å beskytte personen, kan være nettopp den som gjør det mulig å forstå hva som gikk galt. Dette dilemmaet må vi kunne drøfte åpent, og få hjelp til å håndtere.

Også faglig må vi være presise. Én persons erfaring kan være svært viktig uten å si noe om hvor vanlig et problem er. Når erfaringer samles, må både det som går igjen og det som skiller seg ut, få plass. Alvorlige enkelthendelser må kunne løftes, samtidig som vi er tydelige på hva kunnskapen gir grunnlag for å hevde.

Helsedirektoratet beskriver selv ansvaret

I Normens veiledning, publisert hos Helsedirektoratet, beskrives hvordan forsknings- og kvalitetsprosjekter må planlegges med avklart formål, lovlig grunnlag, dataminimering, informasjonssikkerhet og tydelige roller. Veiledningen påpeker også at dette kan være arbeidskrevende, særlig i planleggingsfasen.

Dette er veiledning for bestemte prosjekttyper, og ikke en oppskrift som gjør all brukermedvirkning til forskning. Hvilke krav som gjelder, må vurderes ut fra formålet og opplysningene som behandles. Men veiledningen synliggjør at systematisk behandling av sensitive opplysninger krever mer enn tilgang til et spørreskjema.

Når dette arbeidet blir en del av vurderingsgrunnlaget for organisasjonstilskudd, må myndighetene også forklare hvordan forutsetningene skal sikres. Hvem gir oss tilgjengelig veiledning? Hvor er midlene til nødvendige løsninger og kompetanse? Og hvordan skal en liten organisasjon prioritere når oppgavene konkurrerer med oppfølging, likepersonsarbeid og brukermedvirkning?

Vi er redde for at denne utviklingen kan skade oss. Feil kan ramme menneskene som har vist oss tillit, og svekke organisasjonens troverdighet. Tid og penger som går til å håndtere et stadig mer omfattende dokumentasjonsansvar, kan også redusere kapasiteten til det nære arbeidet som gjør at erfaringene blir delt i utgangspunktet.

Bygg kunnskapen sammen

En bedre vei kan være å styrke samarbeidet med kompetansesentrene og andre miljøer som har metodekompetanse og rammer for større undersøkelser. La oss støtte opp om den kunnskapsinnhentingen som allerede finnes, og bidra til at den treffer bedre.

KORUS gjennomfører den nasjonale brukererfaringsundersøkelsen om hvordan personer med rusmiddelproblemer opplever kommunale tjenester. Undersøkelsen omfatter blant annet medvirkning, bolig, arbeid, oppfølging etter behandling og involvering av pårørende. Den kombinerer en spørreundersøkelse med kvalitative undersøkelser.

Undersøkelsen har allerede en referansegruppe med mange organisasjoner representert, og brukerorganisasjonene har også hatt medlemmer i styringsgruppen. Det er naturlig å bygge videre på dette samarbeidet, tolke resultatene og bruke dem aktivt i råd, utvalg og politiske innspill. Slik kan erfaringer få betydning på tjeneste- og systemnivå gjennom samarbeid.

I større undersøkelser bør kompetansemiljøene som leder arbeidet, også ha kapasitet til å ivareta metode, analyse og sikker håndtering av data. Ansvarsfordelingen må avklares før innsamlingen starter. Samarbeid fritar ingen for ansvaret de faktisk har, men kan gi oss en mer gjennomtenkt måte å løse oppgavene på.

Den etablerte medvirkningen må videreføres gjennom hele arbeidet. Våre erfaringer må få betydning for spørsmålene som stilles, hvordan funnene forstås og hvilke endringer som følger. Samarbeidet må også kunne fange opp mennesker som sjelden deltar i undersøkelser, og kritiske eller uvanlige erfaringer som lett forsvinner i gjennomsnittstall.

Vi mener slike bidrag må telle tydelig i tilskuddsvurderingen. Organisasjonenes kunnskapsarbeid bør kunne dokumenteres gjennom samarbeid, tematiske innspill og bruk av etablerte undersøkelser, tilpasset størrelse, formål og kapasitet.

CRPD gir oss flere spørsmål å stille

Innlegget om CRPD gjorde oss nysgjerrige på hvordan konvensjonen kan brukes mer aktivt for menneskene vi representerer. For FFHR handler dette blant annet om selvbestemmelse, forståelig informasjon, tilpasset hjelp og reell innflytelse over eget liv.

Konvensjonen gir også en forbindelse til kunnskapsarbeidet: Den verner privatlivet og stiller krav om personvern ved statenes innhenting av data. Vi må derfor arbeide for at mennesker kan bli hørt og få sine erfaringer brukt på en måte som ivaretar deres rettigheter.

Vi trenger hele bredden av organisasjoner

Rus- og psykisk helsefeltet trenger små og store organisasjoner, lokale fellesskap og nasjonale aktører. Noen har særlig kunnskap om en bestemt livssituasjon. Andre når mennesker som har liten tillit til offentlige tjenester. Pårørende har erfaringer som må høres på egne premisser.

Ingen av oss kan ivareta alle perspektivene alene. Bredden er en styrke fordi menneskene vi representerer, har ulike behov og forskjellige erfaringer med hjelpen de har fått.

Vi er bekymret for at et ensidig press mot mer administrasjon og egne dokumentasjonssystemer kan gjøre feltet smalere. Det kan favorisere organisasjonene som har størst kapasitet til å beskrive og måle arbeidet sitt, mens verdifulle perspektiver får mindre plass.

La oss få være gode bruker- og pårørendeorganisasjoner. La oss bruke tid på å bygge tillit, støtte mennesker og fremme erfaringene deres. Det spesialiserte arbeidet med omfattende undersøkelser bør legges til miljøer som har kompetanse og ressurser til å gjøre det forsvarlig, i nært samarbeid med oss.

Vi setter svært stor pris på Nasjonalt senter for erfaringskompetanse og arbeidet de gjør for feltet. Samlingen på Litteraturhuset viste verdien av møteplasser der organisasjoner kan lære av hverandre og utvikle kunnskap sammen.

Til helse- og omsorgskomiteen

Vårt innspill til statsbudsjettet 2027

FFHR ber blant annet om at kuttet til Nasjonalt senter for erfaringskompetanse reverseres, og om finansiering av reell medvirkning og integrert ettervern.

19. oktober 2026 · PDF · 9 sider

Åpne innspillet (PDF)↗ (åpnes i ny fane)

Vi ber Helsedirektoratet og politiske myndigheter om å avklare forventningene sammen med organisasjonene, finansiere oppgavene som forventes og anerkjenne samarbeid som en viktig del av kunnskapsarbeidet. Vi trenger rammer som gjør at både små og store organisasjoner kan bidra med det de kan best.